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30 years Stefan Morsch Foundation

Hoppstädten-Weiersbach
17 Sep 2016
11:00

Product Description

On September 17th, 2016 – on the World Marrow Donor Day – the Stefan-Morsch-Stiftung will celebrate it’s thirtieth anniversary. To commemorate such a special moment, Stefan Morsch has the pleasure of inviting you to a ceremony that will be held at the Umwelt-Campus in Birkenfeld, Germany. Michael Boo, president of the WMDA, will attend this ceremony.

In German:

Am 17. September 2016 wird weltweit der Weltstammzellspendertag (WMDD 2016) gefeiert: Seit 30 Jahren arbeitet die Stefan-Morsch-Stiftung mit daran, dass die Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke wächst. Deshalb bietet die Stiftung an diesem Tag, von 11 bis ca. 15 Uhr, im

Dambacher Weg 5, verschiedene Fachvorträge von Experten aus dem Bereich Stammzelltransplantation an. Was man mit einer Stammzellspende bewirken kann, erzählt die Geschichte von Melanie Konrath aus dem Kreis Birkenfeld, die der südafrikanischen Patientin Sarah das Leben gerettet hat:

Das Foto ist mehr als 10 Jahre alt: Eine Frau sitzt auf einem Krankenbett und hält einen Blutbeutel in der Hand. Im Hintergrund zündet eine Krankenschwester eine Kerze an. Dieses Bild entstand genau am 28. Juli 2005 in Südafrika. Die Frau auf dem Bild heißt Sarah und fürchtet, ihre zwei kleinen Mädchen nicht aufwachsen zu sehen. Sie hat Leukämie. Die Stammzellen in dem Blutbeutel sollen ihr das Leben retten.  Eine völlig fremde Frau aus Deutschland – Melanie Konrath, Bankkauffrau aus dem Kreis Birkenfeld – hat sie gespendet.

Ohne Mama?

Heute liegen immer noch 15.000 Kilometer zwischen den beiden Frauen, die sich nie zu Gesicht bekommen haben. Trotzdem fühlen sie sich einander verbunden. Melanie Konrath hat jetzt – 2016 – selbst einen kleinen Sohn im Kindergartenalter. Sarahs Mädchen sind inzwischen hübsche junge Frauen geworden. Das zeigt das neueste Foto. „Wenn Du nicht gewesen wärst, hätten meine beiden Kinder ohne „mum“ aufwachsen müssen“, steht auf einer Karte, die die Südafrikanerin nach Deutschland geschickt hat.

27.000 Spendersuchen aus dem In- und Ausland wurden 2015 in Deutschland verzeichnet. Dahinter stehen 27.000 Menschen, die gegen die Leukämie oder eine andere schwere Erkrankung kämpfen und ohne eine Stammzelltransplantation keine Chance haben. Seit 30 Jahren wirbt die Stefan-Morsch-Stiftung dafür, dass sich gesunde, junge Erwachsene als Stammzellspender registrieren lassen, damit Leukämie- und Tumorpatienten wie Sarah das Leben gerettet werden kann.

Typisierung war der 1. Schritt

Melanie Konrath war 20 Jahre alt als sie sich bei der Stammzellspenderdatei typisieren ließ. Das war 1997. Die Stefan-Morsch-Stiftung rief damals zur Registrierung als Stammzellspender auf. Eine junge Frau aus dem Nachbarort war an Leukämie erkrankt. Mehr als 1000 solcher Typisierungstermine hat die Stefan-Morsch-Stiftung 2015 angeboten. Aufrufe, die eine nachhaltige Wirkung haben: Wie Melanie Konrath kann jeder, der einmal als Stammzellspender registriert ist, manchmal schon nach wenigen Wochen, oft nach einigen Jahren ein Leben retten. Entscheidend ist, dass Spender und Patient die gleichen Gewebemerkmale haben.

Melanie Konrath bekam die Nachricht 2005 per Post, dass ihr „genetischer Zwilling“ Hilfe braucht. „Ich habe mich gefreut“, erzählt die heute 39Jährige. Die schmale Frau mit den dunklen Locken erzählt ihre Geschichte, weil sie mehr Menschen dazu motivieren will, Stammzellspender zu werden. „Wer es nicht für andere tun will, der sollte es in jedem Fall für sich tun“, sagt sie. Die Bankkauffrau, die in der Volksbank Hunsrück-Nahe arbeitet, empfindet es als Geschenk, dass sie ein Leben retten durfte: „Das erleben zu dürfen … Gänsehaut pur. Es zählt zu den Top 3 Dingen in meinem Leben!“

In wenigen Worten berichtet sie von der Knochenmarkspende, bei der ihr Beckenkamm unter Vollnarkose punktiert wurde: „Die Aufklärung und die Voruntersuchungen waren sehr intensiv. Nach der Spende hatte ich nur für ein paar Tage einen Druckschmerz an der Einstichstelle. Nichts Schlimmes.“ Viel wichtiger war ihr, zu wissen, ob die Transplantation gut geklappt hat – Melanies Gedanken sind bei der Empfängerin, die damals noch anonym war.

SPENDER-PATIENTEN KONTAKT

Diese Anonymisierung ist Teil der internationalen Standards, die für alle Stammzellspenderdateien weltweit gilt. Unter Beachtung datenschutzrechtlicher Bestimmungen ist ein Treffen zwischen Spender und Empfänger dann möglich, wenn Spender und Empfänger damit einverstanden sind. Außerdem kann der Spender, soweit der Patient damit einverstanden ist, auch nach der Stammzelltransplantation über den Zustand des Patienten informiert werden. Die Stefan-Morsch-Stiftung: „Leider ist die Gesetzgebung in diesem Bereich von Land zu Land verschieden und eine Kontaktaufnahme zwischen Spender und Empfänger kann nur erfolgen wenn die nationalen Gesetze der Herkunftsländer dies erlauben.“  Südafrika hat vor wenigen Jahren seine Bestimmungen geändert. Spender und Patienten können nach Ablauf der Anonymisierungsfrist einander kennenlernen.  Seitdem gehen immer wieder Briefe und Fotos per Post und per Email hin und her.

Für Melanie Konrath ist es schön zu wissen, dass „ihre“ Empfängerin wieder ein fast normales Leben führen kann, dass die Familie glücklich ist, dass Sarah lebt. „Nur Reiten kann sie noch nicht wieder“, lächelt die Stammzellspenderin. Sie freut sich schon auf die nächste Post aus Südafrika. Und sie hofft, dass durch ihre Geschichte gezeigt wird, was man mit einer Stammzellspende bewirken kann. Die Stefan-Morsch-Stiftung dazu: „Menschen wie Melanie Konrath geben die Chance auf Leben, manchmal ist das nur ein Geschenk auf Zeit. Aber es ist geschenkte Zeit, die das Leben der Patienten, aber auch ihrer Familie möglich macht.“  Melanie Konrath hat noch einen wichtigen Ergänzung:  „Ich habe unheimlich viel durch dieses Erlebnis gewonnen!“ (dji)

Das Symposium der Stefan-Morsch-Stiftung, die in diesem Jahr 30 Jahre alt wird, richtet sich sowohl an Mediziner und medizinisches fachpersonal, aber auch an alle Interessierten, die sich für die Themen Leukämie und Stammzelltransplantation interessieren. Die Vorträge finden im Tagungsgebäude der Stefan-Morsch-Stiftung, Dambacher 5, 55765 Birkenfeld statt. Parkplätze sind ausreichend vorhanden.

11:00 – 11:10 Uhr Begrüßung

Emil Morsch, Vorstandvorsitzender Stefan-Morsch-Stiftung

11:10 – 11:40 Uhr Allogene Stammzelltransplantation

Dr. Harald Biersack, UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck

11:40 – 12:10 Uhr Klinische Studien

Rudina Marx, UKSH Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck

12:10 – 12:25 Uhr Pause

12:25 – 12:55 Uhr Periphere Blutstammzellentnahme

Dr. Angelika Himmel, Stefan-Morsch-Stiftung, Birkenfeld

12:55 – 13:30 Uhr Eine gemeinsame Erfolgsgeschichte

Dr. Carlheinz Müller, Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD)

13:30 – 14:00 Uhr Gesundheitsrisiken durch niedrige Strahlendosen – Wissenschaft und Politik

Prof. Dr. Wolfgang Hoffmann, Universitätsmedizin Greifswald

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